EMDR (b)lijkt een geschikte therapie voor volwassenen met ASS (autisme spectrum stoornis) te helpen met het verwerken van schokkende gebeurtenissen. Ze hebben na EMDR minder last van symptomen door hun traumatische ervaringen. Verder hebben ze minder last van stress gerelateerde klachten en hebben ook minder last van hun autistische kenmerken. Onderzoekers Ella Lobregt – Van Buuren en haar collega’s publiceerden hierover in 2018 in het Journal of Autism and Developmental Disorders.
*Lees ook: Waarom autisme bij vrouwen lang onopgemerkt blijft*
EMDR als aanvulling op de standaardbehandeling
Deelnemers aan het onderzoek kregen eerst gedurende zes tot acht weken de standaard behandeling en die werd in dit geval opgevolgd door nog eens maximaal acht weken met EMDR. Daarna volgde nog eens zes tot acht weken alleen de standaard behandeling. Uit het resultaat bleek dat deze mensen aantoonbaar minder last hadden van PTSS-gerelateerde (post traumatische stress stoornis) symptomen, minder stressklachten hadden. En last but not least hadden ze ook minder last van ASS-kenmerken en symptomen. De positieve resultaten bleken ook na enige tijd nog overeind te blijven. EMDR lijkt daarmee een geschikte therapievorm te zijn voor mensen met ASS die last hebben van de gevolgen van vervelende en/of schokkende ervaringen.
Mensen met autisme hebben meer kans op negatieve ervaringen
Onderzoek laat zien dat mensen met autistisme meer risico lopen op het opdoen van negatieve ervaringen in hun leven. Bovendien hebben ze door een andere manier van het verwerken van prikkels ook veel meer last van negatieve ervaringen dan ‘normale’ (neurotypische) mensen. Dit levert daardoor extra angst- en spanningsklachten op (Wood et al 2010). Verder hebben mensen met ASS meer kans dat ze negatieve ervaringen opdoen met grensoverschrijdend gedrag door anderen. Ze zijn verder in het algemeen slechter in staat om grensoverschrijdend gedrag te herkennen. Dit levert extra spanningen en angsten op en maakt het moeilijker om goed met de eigen emoties om te gaan. Bovendien lopen ze door deze combinatie van eigenschappen en ervaringen ook gemiddeld meer kans om opnieuw het slachtoffer te worden van grensoverschrijdend gedrag.
*Lees ook: Leidt meer zelfkennis tot meer empathie voor anderen?*
Kinderen met ASS hebben vaker te maken met meerdere negatieve ervaringen
Kinderen met ASS lopen meer kans dan andere kinderen om te maken te krijgen met opeenstapeling van negatieve ervaringen. Zoals bijvoorbeeld echtscheiding van de ouders of psychiatrische problemen bij de ouders. Dit probleem doet zich met name voor bij gezinnen met lage inkomens.
Trauma kan zich ook uiten in depressieve en spanningsklachten
Traumatische en negatieve ervaringen hoeven niet zondermeer te leiden tot een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Ze kunnen ook tot uiting komen in andere psychische stoornissen en dan met name in de vorm van angst- en depressieve klachten. Volgens eerdere onderzoeken kampen zo’n 50 tot 70 (!!) procent van de kinderen en volwassen met een ASS diagnose met angst- en stemmingsklachten. Uit een eerdere studie kwam zelfs naar voren dat bijna 90 (!!!) procent van de jongeren met ASS die ook een stemmingsstoornis hadden ook een traumatische gebeurtenis had meegemaakt. Bij de jongeren zonder stemmingsstoornis lag dat percentage op 40 procent. Een flink verschil dus.
*Lees ook: Tien waarschuwingssignalen dat een burn-out op de loer ligt*
Trauma bij autisten wordt onvoldoende herkend
Een bijkomend probleem is dat symptomen die horen bij PTSS of ervaring met negatieve of traumatische gebeurtenissen deels overlappen met de kenmerken van ASS. Hierbij kan je denken bijvoorbeeld denken aan het vermijden van andere mensen. Dit kan eenvoudig verward worden met het gebrek aan wederkerigheid wat een kenmerk is bij autisme. Datzelfde geldt voor het slechter herkennen van emoties bij anderen. Ook dat komt bij zowel PTSS als ASS voor. Ten slotte komen ook de neiging tot piekeren voor bij zowel PTSS als ASS. Hierdoor wordt de traumatische stoornis overschaduwd door het autisme en blijft het trauma dat ook speelt, onbehandeld.
Voorwaarde voor PTSS is levensbedreigende ervaring
EMDR en traumagerichte cognitieve gedragstherapie (TF-CBT) zijn de behandelingen die in het algemeen worden ingezet om PTSS in de algemene bevolking te behandelen. Bij mensen met ASS kan trauma natuurlijk ook voorkomen, maar de diagnose PTSS blijft vaak achterwege. Bijvoorbeeld omdat ze niet voldoen aan het PTSS criterium in de DSM-V dat er sprake moet zijn geweest van een levensbedreigende situatie.
ASS: meer kans op trauma, maar minder kans op noodzakelijke behandeling
Juist omdat mensen met ASS snel overprikkeld zijn kunnen de gevolgen van negatieve of traumatische ervaringen sterk lijken op ‘officiële’ PTSS, maar desondanks niet de diagnose of adequate behandeling krijgen die ze nodig hebben. Dit is des te schrijnender omdat al is aangetoond dat juist mensen met ASS meer kans lopen op traumatische ervaringen. Mijn persoonlijke mening is bovendien dat een levensbedreigende situatie als voorwaardelijk criterium voor trauma arbitrair is en veel mensen met problemen daardoor tekort doet. Ik stel me voor dat het een kwestie van (lange?) tijd is voor men dit criterium in de psychiatriebijbel DSM gaat bijstellen of laten vervallen.
*Lees ook: Elf dingen die je helpen de slaap te vatten*
Behandelaren te terughoudend bij behandeling van trauma bij autisten
Bovendien worden mensen met ASS meestal uitgesloten van onderzoek naar trauma en PTSS. Er zijn volgens Lobregt- Van Buuren en haar collega’s maar twee case studies bekend waarbij mensen met een ASS met een gemiddeld intelligentieniveau die behandeld zijn met EMDR. Er zijn op basis van die onderzoeken voorzichtige aanwijzingen dat de symptomen die aan het autisme worden toegeschreven, zoals intellectuele problemen, verminderen na behandeling met EMDR. Behandelaren zijn bij mensen met ASS geneigd terughoudend te zijn met het behandelen van trauma. Ze zijn bang dat een behandeling klachten juist zal verergeren. Ze richting zich daarom vooral op het omgaan met problemen en beperkingen in het dagelijks leven (‘coping’) en niet op de behandeling van het onderliggende trauma.
Standaardbehandeling bij ASS en aanvullend EMDR voor traumaverwerking?
Het voert voor dit artikel te ver om de hele onderzoeksopzet toe te lichten. Wel interessant om te melden is dat de standaardbehandeling bij mensen met autisme met stressklachten en comorbide aandoeningen bestaat uit psycho-educatie, medicatie (bijvoorbeeld rustgevende medicatie en anti depressiva), ondersteunende begeleiding, job coaching, hulp in de huishouding en case management. EMDR staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing en is een therapie voor die mensen die schokkende of traumatische dingen hebben meegemaakt. Het doel van EMDR is om de psychologische gevolgen en symptomen van dat trauma te verminderen. EMDR is sterk geprotocolleerd en werkt aantoonbaar bij de verwerking van trauma’s.
EMDR vermindert de emotionele lading van een traumatische herinnering
Bij EMDR wordt de patiënt gevraagd terug te denken aan de schokkende gebeurtenis en daarover te vertellen. Tegelijkertijd moet hij of zij ook de beweging van links naar rechts van de hand van de therapeut moet volgen. (Er zijn ook varianten met balletjes of lichtbakken. Maar de links-rechtsbeweging tijdens het ophalen van de nare herinnering blijft hierbij de kern). Hoe EMDR precies in het hoofd werkt is nog niet bekend, wel bekend is dat het de sterke lading van een nare herinnering wegneemt. De herinnering verdwijnt niet, maar de kracht ervan en de bijbehorende klachten wel.
*Lees ook: Hoe een Facebookpauze de stress in je lijf vermindert*
Onderzoek met een diverse groep deelnemers
Uiteindelijk deden 21 mensen met ASS en ervaring met schokkende gebeurtenissen van het begin tot het einde mee aan dit onderzoek. De onderzoekspopulatie bestond uit 13 mannen en 8 vrouwen. Ze verschilden in opleidingsniveau. Dit varieerde van iets meer dan de basisschool, tot een beroepsopleiding tot een deelnemer met een universitaire opleiding. Allemaal hadden ze een schokkende gebeurtenis meegemaakt. Meerdere deelnemers hadden naast ASS ook andere psychiatrische diagnoses, waaronder PTSS, een depressieve stoornis of ADHD.
Aanvullend EMDR leidt tot sterke verlichting van veel klachten
Uit het onderzoek bleek dat de standaard behandelmethodes, aangevuld met EMDR zorgde voor een grotere verbetering van de klachten dan alleen met de standaardbehandelmethode het geval was. Dit is gebaseerd op cijfers na de eerste standaardbehandelingen serie en vóór de EMDR was begonnen. Na de EMDR-sessies hadden mensen veel minder last van stress, lichamelijke klachten door psychologische en emotionele problemen (‘somatisatie’), depressieve klachten en obsessief-compulsieve problemen. Verder was er sprake van een grote verbetering van de autistische kenmerken. Die verbeteringen lagen vooral op het gebied van sociale communicatie en de zin om met andere mensen om te gaan.
Andere klachten versterken de autistische kenmerken
Dit is mogelijk het resultaat van verminderde klachten die horen bij de andere stoornissen die verminderd zijn door de EMDR-sessies. De angst-, stress- en stemmingsklachten versterkten vermoedelijk de autistische kenmerken bij de deelnemers aan dit onderzoek. Door het afnemen van de klachten die samenhingen met akelige ervaringen, worden de ASS-kenmerken minder sterk. Eerder onderzoek lijkt op dit soort mechanismen te wijzen. Volwassen vrouwen die waren mishandeld of misbruikt in hun jeugd hadden sterkere autistische kenmerken. Mensen die een of meerdere schokkende ervaringen hadden opgedaan als kind hadden ook sterkere autistische kenmerken.
*Lees ook: Beïnvloed je geluksgevoel met deze 12 adviezen*
Andere klachten worden soms onterecht verklaard vanuit ASS-diagnose
Een andere verklaring kan liggen in het overschaduwen van de ene diagnose door de andere diagnose. Wanneer men door trauma sterk gespannen is kan dit worden verward met overprikkeling ten gevolge van ASS. Het uit de weg gaan van sommige sociale situaties ten gevolge van trauma kan ook worden toegeschreven aan de ASS-diagnose. Het zou kunnen dat de kenmerken die waren toegeschreven aan ASS bij de deelnemers feitelijk meer te maken hadden met vervelende ervaringen van de deelnemers. Door de behandeling daarvan kan het lijken dat de ASS-gerelateerde kenmerken zijn afgenomen. Maar het is goed mogelijk dat het het feitelijk trauma-gerelateerde klachten waren, die niet als zodanig herkend en gelabeld waren.
EMDR voor psychische klachten door pesten
Verder is het van belang om te melden dat de helft van de deelnemende patiënten het slachtoffer was geweest van pesterijen. Van pesten is bekend dat de gevolgen hiervan ernstig kunnen zijn en kunnen leiden tot allerhande psychische klachten in de volwassenheid. Pestgedrag is wel een akelige ervaring maar voldoet valt formeel niet onder PTSS. Er is geen sprake is van een levensbedreigende situatie. Ook de gevolgen van en herinneringen aan pesterijen kunnen met EMDR worden behandeld.
EMDR ook effectief bij trauma dat niet levensbedreigend was
Een probleem hoeft dus niet te voldoen aan alle criteria van PTSS om goed met EMDR behandeld te kunnen worden. Bovendien is het aannemelijk dat ervaringen die voor ‘gewone’ mensen alleen als vervelend worden ervaren voor mensen met ASS relatief veel meer impact kunnen hebben. Verder was er binnen de onderzoeksgroep sprake van veel mensen die ook een depressieve stoornis hadden. Deze comorbiditeit is ook bekend uit eerdere onderzoeken en komt vrij vaak voor bij mensen met autisme.
Ethische overwegingen en beperkingen bij dit onderzoek
Elk onderzoek heeft zijn beperkingen en dat geldt ook voor dit onderzoek. Er was geen sprake van een controlegroep naast de experimentele groep. Dit betekent dat er niet twee groepen zijn waarbij de ene alleen met EMDR en de andere met alleen de standaardmethode is behandeld. De klachten van de mensen die meededen aan het onderzoek waren dusdanig ernstig dat het onethisch zou zijn om hun alleen de experimentele behandeling aan te bieden. Dit is natuurlijk heel verdedigbaar en zeer terecht. Maar het betekent ook dat men voorzichtiger moet zijn met het trekken van conclusies op basis van dit onderzoek.
Zelfrapportage en vragenlijsten zijn gemiddeld wat minder betrouwbaar
Ook moesten de patiënten vragenlijsten invullen. Het invullen van vragenlijsten is zelfrapportage door de patënten en daardoor minder betrouwbaar. Het kan bijvoorbeeld leiden tot wenselijke antwoorden, blinde vlekken en onderrapportage van klachten. Naast deze beperkingen waren er meer beperkingen aan het onderzoek. Ik verwijs daarom de die hards door naar het onderzoek zelf.
Maar onderzoek met mensen met comorbide problemen is wel realistischer
Overigens is er ook een keerzijde. Door in dit onderzoek verschillende patiënten mee te nemen die meerdere klachten en stoornissen hadden, zijn de resultaten meer representatief en toepasbaar voor de patiënten in de echte wereld. Zij hebben vaak comorbide problemen en klachten, maar worden daardoor juist vaak uitgesloten voor wetenschappelijk onderzoek. De gedachte is dat je daardoor een ‘clean’ wetenschappelijk experiment krijgt waar andere variabelen niet verstorend werken op de gepresenteerde resultaten. De gedachte is begrijpelijk. Maar in de echt wereld leven mensen met ASS heel vaak daarnaast ook met andere psychische problemen en emotionele klachten. Ze hebben geen enkele keurig afgebakende klacht die je geïsoleerd kan onderzoeken. Ook mensen met autisme leven niet in een laboratorium. Ze leven in de echte wereld met alles wat daarbij hoort en door elkaar loopt. Wat dat betreft zijn ook ASS’ers net ‘normale’ mensen…
