Slotcouplet: over compassie en kwaliteit van leven en sterven in de eindfase

Een slechte dood als nederlaag die voorkomen dient te worden

Ik las al zo nu en dan online de stukjes van longarts Sander de Hosson. Het boek ‘Slotcouplet – Ervaringen van een longarts‘ bundelt deze columns. Het gaat heel erg vaak over de dood, maar ook vooral heel vaak over het leven. Het gaat De Hosson om ‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’. De quote is niet van hem maar maakte veel indruk op hem. Op mij maakte zijn boek Slotcouplet op mijn beurt veel indruk. Ik werd doorlopend tot tranen toe geroerd.

leven toevoegen aan de dagen,

niet dagen aan het leven

Oog voor de zieke in plaats van de ziekte ontbreekt nog te vaak

In het voorwoord vertelt De Hosson over zijn verbazing dat wanneer iemand ernstig ziek is en niet meer zal genezen, men heel vaak nog vooral met de ziekte bezig is en niet met de zieke. Iemand heeft niet alleen medische zorg nodig om het fysieke lijden zoveel mogelijk tegen te gaan, maar ook zorg om psychosociale en existentiële problemen te verlichten.

Een boek over wat er gebeurt wanneer iemand niet meer beter wordt

Sander de Hosson geeft aan twee belangrijke redenen te hebben om dit boek te schrijven. Om te beginnen wil hij laten zien hoe het voor een zorgverlener is om met ongeneeslijk zieke patiënten te werken. Verder wil hij tonen wat er gebeurt wanneer mensen ongeneeslijk ziek worden en hoe belangrijk het is om in die moeilijke tijd kwaliteit van leven voorop te stellen, waarbij de behoeften en wensen van de zieke een doorslaggevende rol spelen.

Korte hoofdstukjes die je steeds opnieuw ráken

Wat mij betreft slaagt De Hosson in zijn opzet. De hoofdstukjes zijn kort, meestal niet meer dan vier pagina’s lang. Toch lukt het De Hosson om snel een situatie zo te schetsen dat je je goed kan inleven. Soms te goed wanneer je zelf nog niet zo lang geleden definitief afscheid hebt moeten van een naaste. De beelden komen terug op je netvlies en herinnert je aan de spanning en de pijn die je toen zelf ook voelde. De Hosson beschrijft met veel invoelingsvermogen over zijn patiënten, de keuzes die ze maken en de impact van het aanstaande sterven op hun en hun naasten, die zullen achterblijven wanneer zij er niet meer zijn.

Tot tranen geroerd het boek in een middag uit

Bijna aan het einde van het boek beschrijft hij ook zijn eigen persoonlijke ervaring bij het sterfbed van zijn moeder, waar hij zijn rol als zoon inneemt en zijn rol als arts even loslaat. Ik was heel vaak tot tranen geroerd en heb het boek snotterend in één middag uitgelezen. De taal is in het algemeen heel toegankelijk. Soms wordt er helaas nog weleens met medische en Latijnse termen wordt gesmeten die vaak niet worden toegelicht. Dat is jammer voor medische leken zoals ik, maar doet verder niets af aan de leesbaarheid van de afzonderlijke hoofdstukjes.

ik las het boek in één middag snotterend uit

Soms ook een aanklacht tegen uit de hand gelopen regeltjesgekte

In het boek worden verder ook dilemma’s worden geschetst. Soms worden protocollen of het idee van wat professioneel zou zijn voor een arts opzij geschoven om ruimte te maken voor medemenselijkheid. De Hosson heeft veel oog voor zijn patiënten, maar ook voor zijn collega-zorgverleners en lost ook nog een belofte aan een stervende patiënt in die dankbaar is voor de liefdevolle verzorging in zijn laatste dagen. Hij vraagt De Hosson aandacht te vragen voor de bureaucratische rompslomp in de zorg, die ertoe heeft geleid dat hij niet meer thuis kon sterven, zoals hij had gewild. Ook vestigt hij de aandacht op perverse prikkels, waardoor er met letterlijk doodzieke patiënten wordt gesleept, zodat het sterftecijfer van het ziekenhuis niet te hoog wordt. Met KPI’s (Key Performance Indicators) kan je als beleidsmaker ook heel veel verkeerd doen, zoveel is duidelijk. Terecht wijst De Hosson erop dat deze mensen nog steeds zullen sterven. Maar dan een paar kilometer verderop, opdat de sterftecijfers van het ziekenhuis er niet onder lijden.

lees ook: Leidt meer zelfkennis tot meer empathie voor anderen?

Kwaliteit van leven en sterven in de laatste fase

Ten slotte wijst De Hosson erop dat we, hoewel hij duidelijk ruimte voor verbetering ziet, ook van geluk mogen spreken. Omdat we in een land wonen waar er veel aandacht is voor palliatieve zorg. En omdat we in Nederland het geld en de aandacht is om iemand nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven te geven en verder behoorlijk open over de dood kan worden gesproken. En niet in de laatste plaats omdat de mogelijkheid tot euthanasie bespreekbaar is. In Nederland wordt niet tot in het oneindige door behandeld. Je mag mensen als arts in eerste instantie geen schade toebrengen. Voor De Hosson is een slechte dood een nederlaag. Uit het boek blijkt dat hij er alles aan doet wat in zijn macht ligt, om zo’n nederlaag te bij zijn patiënten voorkomen.

een slechte dood als nederlaag

Een boek over sterfelijkheid voor iedereen

Het mag duidelijk zijn. Ik vind dit niet een ‘leuk’ boek. Het confronteert je met de pijnlijke kanten van het leven. We zijn als mensen heel kwetsbaar en dit boek wijst je daar nog eens op. Natuurlijk is dit een boek dat elke wel of niet afgestudeerde verpleegkundige of arts zou moeten lezen, voor geestelijk verzorgers en zeker ook bestuurders, managers en beleidsmakers in de zorg. Maar dit boek gaat over mensen en hun sterfelijkheid. De meeste mensen zullen voor ze zelf hun laatste dagen ingaan, meerdere sterfgevallen van dichtbij mee maken. En daarom is dit niet alleen een boek voor medische professionals en beleidsmakers, maar voor iedereen. ‘Leuk’ is het boek niet. Maar wel de moeite van het lezen waard. Ik raad iedereen aan dat te doen.