Waarom autisme bij vrouwen lang onopgemerkt blijft

Vaak wordt de diagnose ‘autisme‘ of preciezer een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) al op jonge leeftijd vastgesteld en dan vooral bij jongetjes. Maar een hele groep mensen met ASS krijgen niet of pas veel later een diagnose. Die groep mensen bestaat vooral uit meisjes en ook volwassen vrouwen.

Autisme bij vrouwen en meisjes vaak gemist

Net als bij hartziekten en andere aandoeningen, worden vrouwen (te) vaak over het hoofd gezien. Men kijkt vooral naar de kenmerken en symptomen die men kent van mannen met dezelfde of vergelijkbare aandoeningen. Net als bij het hart is er sprake van onderdiagnose. Ik zag onlangs Neelie Kroes nog op tv samen met een deskundige over vrouwen en hartaandoeningen. Met alle gevolgen van dien. Want als je niet weet waarom je tegen dingen aanloopt, maar wel merkt dat het zo is, levert dat ongemak en frustratie. Bovendien levert het ook een gebrek aan adequaat inzicht en behandeling op.

Niet elke autist is een overduidelijke ‘geniale gek’

Autisme is een spectrum stoornis. Spectrum wil zoveel zeggen als dat er een schaal is van eigenschappen waaraan mensen met ASS kunnen voldoen. Ik en wellicht ook anderen denken aan de ‘geniale gekken’ zoals de door Dustin Hoffman vertolkte autist in de film Rain Man. Hij is daarin enorm eigenaardig maar ook een geniale hoofdrekenaar. Of aan de mensen met een ASS die worden ingehuurd door ICT-bedrijven om code te testen. Daar zijn ze daar volgens de overlevering heel goed in. Bot gezegd ook een soort geniale gekken. Ik bedoel dat niet lullig, maar ik denk wel dat dit het beeld is wat veel mensen hebben. Mensen die eigenaardig zijn, sociaal onhandig, maar tegelijkertijd in potentie ook superslim op een heel specifiek gebied. En hoewel ik geen echte deskundige ben, denk ik dat ze bestaan. Rain Man types, de geniale autisten. Mensen die enerzijds niet kunnen wat de meeste mensen juist wél kunnen en anderzijds juist heel erg goed zijn in dingen die de meeste mensen niet kunnen.

Verhouding autistische jongetjes en meisjes is gelijker dan we denken

De precieze verhouding tussen het aantal autistische jongetjes en meisjes is eigenlijk niet bekend. Vaak wordt uitgegaan van 4:1, dus vier ASS-jongetjes voor elk ASS-meisje. Er zijn ook studies die uitgaan van 5:1. Bovendien komt men in die studie tot de conclusie dat twee derde van de schoolgaande ASS-kinderen niet als zodanig worden herkend en geen ASS-diagnose krijgen. Geen diagnose betekent ook geen behandeling. Er zijn ook andere artikelen die tot de conclusie komen dat het verschil kleiner is. Zoals in een overzichtsartikel uit 2017. Hierin zijn maar liefst 54 bestaande ASS-onderzoeken bestudeerd. Men komt tot de conclusie komt dat de verhouding van 3:1 realistischer is. Weer anderen denken dat wanneer de diagnoses voor meisjes (en vrouwen) beter rekening houden met typische kenmerken voor vrouwelijke ASS’ers de kans groot is dat de verhouding richting de 2:1 zal gaan.

Als je zoekt om mannelijke ASS-kenmerken vind je ook mannen

Oftewel omdat we zoeken naar mannelijke kenmerken voor ASS bij beide geslachten worden vrouwen en meisjes vaak over het hoofd gezien.  Hun ASS-kenmerken zijn anders dan bij mannen en jongens en worden daardoor niet als zodanig gezien, herkend en gediagnosticeerd.

*lees ook: Tien waarschuwingssignalen dat een burn-out op de loer ligt*

Trouwens, wat is autisme eigenlijk?

Naarmate de wetenschap voortschrijdt, wordt er steeds meer bekend over autisme. Zoals aangegeven kunnen de kenmerken van autisme bij verschillende mensen zich op een verschillende manier voordoen en ook de ernst van de symptomen verschilt van mens tot mens. Met autisme word je geboren en autisme gaat ook niet meer over. Vaak wordt bij jongens rond het derde levensjaar de diagnose gesteld en -mits herkend- wordt bij meisjes vaak 1 of 2 jaar later de diagnose gesteld. Dus vanaf of na hun vierde jaar. Ook op jonge leeftijd zit er blijkbaar al een vertraging in de herkenning van de kenmerken.

Autistisch brein heeft een andere bedrading

Autisme wordt vaak omschreven als een andere manier van denken. Je brein is anders bedraad dan bij zeg maar ‘gewone’, of politiek correcter en neutraler ‘neurotypische’ mensen. Omdat ASS een spectrum stoornis is kunnen de eigenschappen die erbij horen van mens tot mens verschillen. In het algemeen kan je zeggen dat autisme bestaat uit drie elementen die onderling in meer of mindere mate samenhangen.

1. moeite met sociale communicatie (verbaal en non-verbaal)
2. moeite met sociale interactie (sociale vaardigheden)
3. het lastig vinden om zich in te leven in anderen (in staat zijn de gedachten, gevoelens en handelingen van anderen te begrijpen).

Wordt het brein bij ASS anders gesnoeid dan bij neurotypische mensen?

Overigens lijkt het er ook op dat het autistische brein op een andere manier is aangelegd. De verbindingen in de hersenen worden later of anders gesnoeid dan bij andere mensen. Hierdoor kunnen autisten soms minder efficiënt denken. Maar ze kunnen juist ook andere associaties leggen dan neurotypische mensen. Het levert in die zin ook een zekere mate van mentale creativiteit op. Onderzoek spreekt elkaar vooralsnog tegen hoe het precies zit voor zover ik weet. Mogelijk zijn hier ook weer veel grote individuele verschillen in wat te zien is op hersenscans. Als je dit leest en je bent goed geïnformeerd of je doet zulk onderzoek, nodig ik je van harte uit te reageren of eventueel een of meerdere gastblogs over dit onderwerp te schrijven. Of over autisme bij vrouwen met normale en hoge intelligentie. Volgens mij is daar nog veel over te zeggen namelijk.

Zijn er echt minder vrouwen en meisjes met ASS of herkennen we ze niet?

Ik zal maar gelijk zeggen dat ik het antwoord op deze vraag niet weet. Niet alleen omdat ik geen deskundige ben. Maar ook omdat een blik in de literatuur door mensen die wel deskundig zijn daarover voorlopig geen uitsluitsel geeft. Maar dat neemt niet weg dat er wel een paar redenen zijn op te noemen waarom minder vrouwen en meisjes dan mannen en jongens de diagnose autisme krijgen.

1. Onderzoek richt zich veelal op jongens en typische jongensachtige kenmerken ASS

Voor zover ik heb kunnen vinden is er tot op heden geen onderzoek bekend dat zich alleen specifiek richt op autistische vrouwen en meisjes. Autisme wordt ook door onderzoekers gezien als een aandoening die vooral jongens aangaat. Daardoor worden vooral en vaak uitsluitend jongens opgenomen in onderzoeken over autisme. Volgens de Engelse National Autistic Society leidt deze neiging om vooral naar jongens en hun ASS kenmerken mee te nemen tot het niet diagnosticeren en het onderdiagnosticeren van meisjes. Ook wanneer hun symptomen en beperkingen net zo ernstig zijn als bij jongens. Ik nodig iedereen van harte uit om hieronder te reageren. Maar ik denk dat ik voorlopig kan aannemen dat dit ook geldt voor ASS in Nederland en bij onze zuiderburen in Vlaanderen.

2. De criteria voor diagnose van Asperger zijn gebaseerd op mannelijke kenmerken

Om te beginnen staat Asperger niet meer apart in de psychiatriebijbel DSM V opgenomen. Maar de criteria voor de diagnose ASS hangen nog steeds nauw samen met die ooit voor Asperger golden en laten die nou gebaseerd zijn op mannelijke kenmerken van autisme. Jongetjes gedragen zich vaak wat drukker dan meisjes waardoor er meer aandacht uitgaat naar jongens. Omdat meisjes minder opvallen en hun gedrag minder vaak als problematisch wordt gezien, wordt er geen verder onderzoek gedaan.

3. Vrouwen zijn beter in het verbergen van hun autistische kenmerken

Meisjes zijn in het algemeen socialer dan jongens. Meisjes met ASS zullen hun gedrag zoveel mogelijk aanpassen zodat ze niet teveel afwijken. Dit betekent niet alleen dat hun symptomen over het hoofd worden gezien, maar ook dat dit energie kost. Ook op latere leeftijd en dit kan zeker gevolgen hebben voor het psychische welbevinden van deze vrouwen.

4. De kenmerken en symptomen van ASS zijn bij vrouwen en meisjes vaak minder ernstig

De symptomen zijn bij meisjes vaak minder ernstig en springen ook minder in het oog. Volgens het Kennedy Krieger Instituut in Baltimore is de gemiddelde leeftijd dat jongens de diagnose ASS krijgen drie jaar. Bij meisjes is dat gemiddeld vier jaar of ouder. Dit wordt toegeschreven aan het feit dat de symptomen van meisjes in het algemeen minder ernstig zijn dan bij jongens. Mogelijk is dat mede het gevolg van het feit dat meisjes hun gedrag blijkbaar beter kunnen onderdrukken. Meisjes wordt nog altijd vaker geleerd wordt om ‘stil’ en ‘lief’ te zijn.

5. De ‘speciale interesses’ van vrouwen en meisjes met ASS zijn meer sociaal geaccepteerd

Autistische jongetjes hebben vaak hele opvallende interesses. Zoals hoe een apparaat van binnen werkt, treinen en de bijbehorende reistijden of dinosaurussen. In mijn kennissenkring is er een jongetje met ASS dat enorm gefascineerd is door de wasmachine. Hij wil weten waar leidingen, pijpen en goten en dergelijke heengaan en vandaan komen. Meisjes met ASS hebben vaak interesses die meer lijken op de interesses van andere meisjes. Bijvoorbeeld boeken, poppen of bekende mensen (popsterren, YouTubers, verzin het maar). Het zou goed kunnen dat zulke interesses bij autistische meisjes veel sterker zijn en intenser worden beleefd dan bij andere meisjes, maar dat dit de buitenwereld eigenlijk niet opvalt.

6. Vrouwen en meisjes zijn wellicht genetisch beter beschermd tegen autisme

In het jaar 2000 werd een studie gepubliceerd door David H. Skuse. Hierin wordt gesuggereerd wordt dat autisme een flinke erfelijke component heeft. Verder wordt er van uitgegaan dat de genen voor autisme zich op het X chromosoom bevinden. Meisjes krijgen van beide ouders een X chromosoom mee. Jongens krijgen alleen het X chromosoom van hun moeder mee (en een Y chromosoom van hun vader). De gedachte die uit het onderzoek naar voren komt is dat meisjes doordat hun extra X-chromosoom een ingebouwde genetische bescherming tegen autisme heeft, minder kans maken om ASS te krijgen.

*lees ook: Boost je gevoel van welzijn door
deze vier dingen niet meer te doen*

Pas sinds kort aandacht voor specifiek vrouwelijke ASS-kenmerken

In 2014 werd een onderzoek gepubliceerd over de genderverschillen in autisme tussen vrouwelijke en mannelijke autisten. Voor vrouwen met ASS zijn we eigenlijk pas sinds een paar jaar bezig om een soort profiel van typisch vrouwelijke autistische kenmerken op te stellen.

Maar wat is dan typisch voor vrouwen met autisme?

In het onderzoeksartikel komen de onderzoekers tot de conclusie dat de volgende gedragingen en kenmerken typisch zijn voor vrouwen met autisme. Dit dan ten opzichte van hun mannelijke ASS-collega’s:

• betere (geïmiteerde) sociale vaardigheden
• de behoefte om direct met anderen te communiceren
• de neiging om verlegen of passief te zijn
• een beter voorstellingsvermogen
• beter ontwikkelde taalvaardigheden en
• interesse gericht op mensen en dieren.

Sommige kenmerken komen dus juist meer bij meisjes voor dan bij jongens en sommige minder. Om bij een meisje een goede ASS-diagnose te kunnen stellen, moet je dus al deze kenmerken meenemen in de beoordeling voor je de conclusie trekt dat het autisme is.

Verdere eigen aardigheden van vrouwen met autisme

Natuurlijk zijn er meer dingen die anders zijn voor vrouwen met een ASS-diagnose dan mannen. En zoals gezegd verschilt ASS sterk per individu. Toch kan je in het algemeen kan je nog wel wat dingen noemen die die typisch zijn voor vrouwen met ASS. 

Autistische vrouwen zijn zich vaker bewust van de noodzaak van sociale interactie

Ook wanneer de sociale vaardigheden te gebrekkig zijn om goed met anderen om te gaan, blijkt dat autistische meisjes heel vaak hun vriendinnetjes kopiëren en nadoen wat nodig is om met anderen om te gaan. Autistische meisjes zullen vaak niet het initiatief nemen om sociaal contact te leggen. Maar ze zijn wel relatief goed het doen van de dingen die in sociale interactie worden verwacht.

Autistische vrouwen zijn niet verzot op koetjes en kalfjes

In plaats van het maken van zinloze opmerkingen, kiezen autistische meisjes hun woorden in het algemeen heel zorgvuldig en doelgericht. Ze zullen in het algemeen niet over koetjes en kalfjes beginnen om een gesprek op gang te brengen.

Autistische meisjes maken vaak hun eigen fantasie wereld

Net zoals ook autistische jongetjes hele specifieke interesses kunnen ontwikkelen, kunnen autistische meisjes in sommige gevallen een fantasiewereld voor zichzelf creëren. Ze kunnen heel veel aardigheid hebben aan het ontsnappen in de wereld van de verbeelding.

Autistische vrouwen hebben weinig oog voor status

Autistische meisjes en vrouwen kunnen soms minder oog hebben voor de sociale hiërarchie en weinig oog hebben voor de status van verschillende mensen. Daardoor weten ze ook niet goed hoe ze mensen met een andere status het beste kunnen benaderen. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik niet goed weet of autistische vrouwen ook op latere leeftijd weinig oog hebben voor status. En of dit alleen een gebrek aan inzicht is. Of dat er misschien sprake is van een gebrek aan interesse voor de waarde die sommigen in de samenleving aan status hechten.

Autistische vrouwen hebben veel meer kans op een angststoornis of een depressie

Het lijkt er op dat autistische meisjes vanaf hun pubertijd heel vaak psychische problemen ontwikkelen, waaronder depressies, angst- en eetstoornissen. Ik las online dat de medische staf van een kliniek voor eetstoornissen ontdekte dat 60 tot 70 procent (!!!) van de vrouwen daar (van twintig jaar of ouder) in de kliniek een ongediagsnosticeerde autisme spectrum stoornis had. Ik weet niet in hoeverre de kliniek in Engeland representatief is voor de situatie in Nederland of elders. Het geeft op zijn minst te denken.

*lees ook: Hoe een Facebookpauze de stress in je lijf vermindert*

Autistische vrouwen hebben minder vrienden en vriendinnen

Autistische meisjes zijn vaak meer sociaal geïsoleerd dan andere meisjes van dezelfde leeftijd. Ze hebben minder vrienden en vriendinnen. De oorzaak hiervan ligt waarschijnlijk in het feit dat autistische vrouwen en jonge meiden meer problemen hebben met communicatie en sociale interactie.

Autistische vrouwen hebben veel moeite met de adolescentie

Elke puber vindt de pubertijd natuurlijk lastig. Maar autistische meiden hebben er toch duidelijk meer moeite mee dan anderen. Ze vinden het lastig om om te gaan met hun seksualiteit, eerste relaties en alles wat te maken heeft met de pubertijd. Alle ontwikkelingen in de adolescentie zijn sowieso ingewikkeld. Dat geldt nog meer voor autistische jonge meiden. Helaas is er weinig begeleiding voor beschikbaar. (Als al een ASS diagnose hebben gekregen!)

Autisme bij vrouwen wordt nog te vaak gemist

Jammer is dat autisme nog heel vaak bij meisjes en vrouwen wordt gemist. Ze krijgen nooit een diagnose of een late diagnose. Zeker wanneer het ook nog vrouwen betreft met een normale tot hoge intelligentie, zijn deze vrouwen lang in staat om het gedrag te laten zien dat anderen verwachten. Maar dit gaat niet zomaar. Doorlopend anders reageren dan je eigenlijk bent is eigenlijk een vorm van doorlopend acteren. Jezelf doorlopend anders presenteren dan je eigenlijk bent kost veel energie.

Ondanks alle camouflage gaat het soms toch mis in sociale contacten

Er ligt meer op de loer dan alleen vermoeidheid en onzekerheid. Juist omdat deze vrouwen wél op zichzelf kunnen reflecteren kunnen ze gefrustreerd raken en onzeker. Of depressief worden. Ondanks alle moeite die ze doen om zich aan de samenleving aan te passen gaat het immers soms toch mis in de sociale interactie. Met veel verdriet, pijn en frustratie en onbegrip van en voor zichzelf en anderen tot gevolg.

* lees ook: EMDR helpt volwassenen met autisme
schokkende ervaringen te verwerken *

Wil er een ambassadeur met invloed opstaan die autisme bij vrouwen agendeert?

Neelie Kroes is al druk doende met de hartproblemen van vrouwen, maar ik zou graag zien dat een vrouw met invloed zich opstelt als ambassadeur voor autistische vrouwen. Zij vliegen nog heel vaak onder de radar en dat levert veel psychische, sociale en andere problemen op. Ik gun hun een mooier en makkelijker leven met meer inzicht in hoe hun eigen brein werkt. Hoe dat anders is dan dat van de meeste anderen die ze kennen. En hoe ze daar het beste mee om kunnen gaan.

---

---

* Nog even dit: een goed boek over autisme bij volwassenen

Toen ik dit stuk zo’n anderhalf jaar geleden schreef, las ik in korte tijd veel over autisme bij volwassenen en bij vrouwen. Wetenschappelijk onderzoek online en meerdere boeken. De meeste boeken las ik in het Engels en vond ik geen aanraders.

Eén Nederlands boek wat ik er met kop en schouders boven uit vond steken, ging niet speciaal alleen over vrouwen. Maar omdat vrouwen meer kans maken op een vrij late autismediagnose, is dit misschien toch voor die groep in Nederland één van de beste boeken out there. Het gaat om het boek ‘Autismespectrumstoornissen bij volwassenen –een praktische gids voor volwassenen met ASS, naastbetrokkenen en hulpverleners’.

Het werd geschreven door Annelies Spek. Zij is klinisch psycholoog, onderzoeker, hoofd van het Expertisecentum Autisme en ze is gepromoveerd op autisme bij volwassenen. Kortom: ze weet waar ze het over heeft en kan dat ook helder uitleggen. Als je je nog een tandje verder wilt verdiepen in autisme op volwassen leeftijd, is dit boek wat mij betreft een aanrader! Hopelijk heb je er iets aan!

En jij? Heb jij nog aanraders voor vrouwen met autisme?

Verder ben ik ook benieuwd of jij nog titels van boeken hebt die de lezers van dit stuk kunnen helpen in hun zoektocht, voor zichzelf of voor iemand anders. Ik nodig je van harte uit om ze hieronder in de reacties te plaatsen! Je mag natuurlijk ook reageren met andere opmerkingen, tips of wat dan ook naar aanleiding van dit artikel.

Marktplaats

Nog een kleine aanvulling: ik verkoop sinds mei 2020 op Marktplaats. Daar vind je tussen mijn advertenties ook een aantal boeken over autisme. Het is een interessant onderwerp, maar ik moet ruimte maken in mijn boekenkast en dus mogen ze naar een nieuwe eigenaar, of eigenaresse, natuurlijk.