Vaak schrijf ik vaak pas als ik mijn gedachten over iets al uitvoerig heb laten gaan. Het geschreven stuk is dan de uitkomst van dat proces. Maar nu lees ik het boek “We zijn God niet” van neurowetenschapper en ervaringsdeskundige Myrrhe van Spronsen en psychiater Jim van Os en nu heb ik heel erg behoefte om al lezend te overpeinzen, te bespreken en te delen. Hoe dat vorm krijgt, zal blijken, maar weet ik nu nog niet. Maar toch.
* Lees ook: Pak je eenzaamheid aan met deze 16 tips! *
We zijn God niet als pleidooi voor een opfrisbeurt van de psychiatrie
De ondertitel van “We zijn God niet” luidt ‘pleidooi voor een nieuwe psychiatrie van samenwerking’ en daar gaat het boek over. Eerlijk gezegd had ik me van te voren niet uitvoerig verdiept in het hoe of wat van dit boek. Ik verwachtte ik een soort lang essay over de zin en vooral onzin van de DSM V(Diagnostic Statistic Manual) en zijn -volgens mij- in Nederland wat minder bekende en iets uitgebreidere medische broertje, de ICD 11 (International Classification of Diseases). Even op zijn Janboerenfluitjes: de DSM is de classificatiebijbel voor psychiatrische diagnoses in Nederland. De ICD is de internationalere versie waar ook fysieke medische problemen in staan.
Met het juiste setje symptomen ben je rijp voor de GGZ
De DSM en ICD doen zich veel medisch wetenschappelijker voor dan ze eigenlijk zijn. Ze beschrijven op psychiatrisch vlak vooral symptomen. Wanneer je een specifieke hoeveelheid van een specifieke set symptomen hebt, heb je een diagnose te pakken. Dat klinkt arbitrair. En dat is het ook. Die symptomen, of klachten, of dingen waar mensen last van hebben, komen namelijk ook breed voor in de algemene bevolking. Maar wanneer je al dan niet tijdelijk net wat meer of wat ernstiger symptomen hebt, ben je officieel een pathologisch geval, een zieke, een psychiatrisch patiënt. Rijp voor de Geestelijke Gezondheidszorg, de GGZ.
* Lees ook: Gezonde grenzen: belangrijk voor jezelf en anderen! *
We zijn God niet, we zijn feilbare hulpverleners
De schrijvers van “We zijn God niet” vinden dat er meer co-creatie moet zijn. Vooral ook met de patiënt als ervaringsdeskundige zelf. De hulpverleners in de GGZ zijn ook maar mensen, die op basis van een smalle en beroerde wetenschappelijke basis ook maar in het duister tasten. Met de beste bedoelingen, maar toch. Vooral veel in het duister. De GGZ gaat niet zozeer uit van wat de hulpvrager, de patiënt nodig heeft, maar van wat de algemeen geaccepteerde status quo in de psychiatrie is. Academici zoals psychologen en psychiaters worden opgeleid binnen een bepaald denkkader. Dat denkkader is academisch van aard en gestoeld op onderzoekslijnen van psychiatrisch onderzoek dat plaatsvindt binnen een academische setting. Ze vliegen de problemen van de patiënt dus aan vanuit hun toch in die zin wat beperkte academische frame. Dat frame gaat vooral gaat over zeer specialistische diagnostiek en evidence based symptoomreductie.
* Lees ook: Het tekort van het teveel – Damiaan Denys *
We zijn God niet over GGZ-standaarden, protocollen en managementmumbojumbo
Hoe dat evidence based werken eruitziet is terug te zien op ggzstandaarden.nl. Er dient, ook in de GGZ, die blijkbaar happily het managementmumbojumbo overneemt dat we van elders kennen, vooral maakbaar, meetbaar en controleerbaar gewerkt worden. Dat niet alles wat van belang is in het leven en zeker ook niet in de psychiatrie overduidelijk niet eenduidig meetbaar is, doet daar blijkbaar niet aan af.
Meten en het McNamara-effect in de GGZ
Dat men dus alleen maar beperkt kan meten en vergelijken, maakt dat de focus ook op die dingen ligt die wél het best meetbaar zijn, maar er niet per se het meest toe doen. Deze blinde vlek bestaat niet alleen binnen de GGZ overigens. Die blinde vlek is een breder probleem, dat cijfers somehow wetenschappelijker gevonden worden dan andere kennis. Ik kan hier een heel betoog over houden en wie weet, doe ik dat ook nog weleens in de toekomst, maar voor dit moment wil ik verwijzen naar het McNamara-effect. Meten is dus niet altijd weten. Dat u het weet.
* Lees ook: Deze tien vragen helpen je om te kijken of je teveel stress hebt *
Diagnoses op basis van de DSM zijn niet zo wetenschappelijk als ze zich voordoen
Patiënten in de psychiatrie ervaren de tekortkomingen van het classificeringssysteem en het streng opleggen van protocollen in de hulpverlening. Hierdoor herkennen zij zichzelf niet in de diagnose. En ook de behandeling schiet voor hen tekort. Andersom zien de hulpverleners zelf ook dat het kader waarin ze professioneel zijn opgeleid tekortschiet in de benadering en behandeling van hun patiënten, aldus We zijn God niet. De diagnose is gebaseerd op een beroerd systeem dat onvoldoende wetenschappelijk is en de behandeling is niet zo eenduidig als bij bijvoorbeeld het zetten van een gebroken been.
* Lees ook: Gevoelsarm: over Bram Bakker die psychiater af is *
Beperkende protocollen voor psychiatrische behandeling
Er zijn wel DBC’s, dit zijn lekker technocratische Diagnose-Behandel-Combinaties die voorgeschreven en geprotocolleerd worden. Maar de uitkomst is minder helder en eenduidig dan bij dat gebroken been. Als dat goed gezet is, is het na een 6 tot 8 weken in het gips weer zo goed als nieuw en loopt de patiënt daarna weer als een kievit. Misschien moeten de spieren weer wat aansterken, maar dat is het dan ook wel. Zo helder liggen behandelingen in de GGZ niet. Psychische problemen zijn diep menselijk en hebben zo bezien ook allemaal hun eigen variaties, zowel genetisch als omgeving als de wisselwerking daartussen. Natuurlijk kan je het lijdende brein proberen te overdrachtelijk te gipsen, maar dat is toch niet helemaal hetzelfde. Niet alles is meetbaar.
* Lees ook: Levend verlies: rouwen om wat er juist wel altijd is *
Evidence based werken werkt in de praktijk niet door het magere bewijs
Dus dat wetenschappelijke bewijs uit die evidence based behandelingen is in wezen nogal mager. Ook de hulpverleners tasten deels in het duister. Er is gewoon heel veel wat we (nog?) niet weten, of wat we misschien wel nooit kunnen weten. Of wat niet goed eenduidig te meten is. Of waar niet een mooie eenduidige protocollaire behandeling voor bestaat. Gewoon omdat mensen verschillen. In hun genetische samenstelling, in de omgeving waarin ze zijn opgegroeid, in hun levenservaringen, in hun neurale verbindingen. En dat is niet erg.
* Lees ook: Dit zijn de 10 basisvoorwaarden voor
een waardig en bloeiend leven *
We zijn God niet: iets doen werkt altijd beter dan niets doen
Het pleidooi in het boek van Van Os en Van Spronsen “We zijn God niet” lijkt ook de kant op te gaan dat het vooral zaak is de ander te ontmoeten waar hij of zij is en een stukje met hem of haar op te lopen op het pad van dat psychische lijden. Wanneer onderzoek naar psychiatrische behandelingen wordt gedaan wordt er vaak gekeken naar ‘iets doen’ ten opzichte van ‘niets doen’. Bijvoorbeeld mensen die op een wachtlijst staan. Iets doen, wat dan ook, iemand aandacht geven, zal iemand die lijdt altijd beter doen dan aan zijn of haar lijdende lot worden overgelaten. Het is de vraag of die ene behandeling dan werkt, of dat bijna elke behandeling werkt, mits de hulpverlener de hulpvragende daadwerkelijk ontmoet als mens op zijn pad en in aandacht helpt dat leed te dragen, te duiden en te verlichten.
Wetenschap moet niet te religieus worden
Wetenschap is altijd een work in progress. Dat vergeten de verzekeraars en de beleidsmakers in de gezondheidszorg weleens. Die willen vooral meten, protocollen, SMART werken en een smakelijke set kpi’s die het resultaat meetbaar maken. Ik ben niet tegen wetenschap. In tegendeel. Kijk eens wat ‘we’ nu kunnen met de covidvaccins! Stukjes mRNA in minuscule vetbolletjes plaatsen en zo een doorlopend aanpasbaar vaccin maken. Fantastisch toch?! Maar laten we wetenschap en evidence based werken niet te religieus benaderen en belangrijker maken dan het is.
* Lees ook: Trauma als kind leidt tot blijvende veranderingen in hersenen *
Een psychiatrische diagnose is geen exacte wetenschap
Ben ik daarmee een wappie? Zeker niet. Het is ook juist wetenschappelijk om te zien dat wat we nu weten en doen beperkt is, met de kennis van nu, die over een jaar of een decennium of wat achterhaald zijn. Laten we de mens achter de patiënt weer zien. En de mens achter de hulpverlener. En laat die elkaar zien en ontmoeten en samen moedig voorwaarts ploeteren. Laten we minder technocratisch worden. Laten we niet doen alsof de GGZ een bedrijf is en een psychiatrische diagnose exacte wetenschap. Dat zijn ze niet. En erkenning is de eerste stap naar een (betere) oplossing. Amen. Wordt vervolgd.
Hier een reactie van iemand die is opgenomen in de psychiatrie. De psychiatrie zegt “we zijn God niet”. Als je je excuses aanbiedt aan psychiatrisch personeel (verpleegkundigen, psychiaters e.d.), dan zeggen veel van die mensen : “ik vergeef het je”. Het getuigt van grootheidswaanzin om te zeggen “ik vergeef het je”, terwijl je alleen maar sorry tegen ze hebt gezegd of excuses hebt aangeboden. Veel psychiatrisch personeel (vooral de machtsbeluste verpleegkundigen), denken dus wel degelijk dat ze God zijn. Ook als het erom gaat om als patiënt je recht te behalen tegenover een rechter, dan geeft die rechter vrijwel altijd de psychiatrie gelijk. Hierdoor denkt de psychiatrie dat ze boven de wetten staan. Ook in dit opzicht denkt de psychiatrie dat men God is. Veel megalomanie onder psychiatrisch personeel.
Hoi Ron,
dank je voor je reactie. Niemand is perfect, jij niet, ik niet en ook mensen die in de psychiatrie werken niet. Of ze daarmee ook automatisch aan grootheidswaanzin zouden lijden, laat ik aan jou.
Beste Ron,
Ik wil bij deze zeggen dat ik hetgeen wat jij beschrijft heel erg herken.
Ik kan best geloven dat de meeste medewerkers goede intenties hebben om hun clienten te helpen, echter ik kreeg daar ook het idee dat ik als de patient zijnde in een machteloze positie zat. Wat vervolgens tot heel veel twijfels aan mezelf leidde. Ik ging er meestal vanuit dat mijn achterdocht en onvrede te maken hadden met mijn psychische stoornissen en emotionele onvolwassenheid. Daarbij had het toch geen zin om mezelf te verdedigen: het leek alsof alles wat ik zei en deed werd geïnterpreteerd op een manier zoals zij het wilden zien.
Of ze nou megalomaan zijn of enkel goede bedoelingen hebben: het komt erop neer dat als de communicatie niet voldoende wederkerig is, zowel de client als de behandelaar/begeleider elkaar onvoldoende kunnen begrijpen en het gevolg is dat de zorg ook niet voldoende aanslaat. Ieder mens is geneigd om te snel te oordelen over anderen en ervan uit te gaan dat zijn beleving de realiteit is. Zo zit de menselijke geest nou eenmaal in elkaar en het geeft niet zolang je bereid bent naar anderen te luisteren en jezelf wanneer nodig kunt corrigeren.
Behandelaars en begeleiders kunnen veel opmaken uit het gedrag van hun clienten, maar ze kunnen niet waarnemen wat de client denkt en voelt. De enige die hen daarover duidelijkheid kan geven, is de client zelf. Als ze om welke reden dan ook onvoldoende met de clienten communiceren maar wel conclusies over hen trekken, is het niet raar dat de clienten hen als een bedreiging kunnen ervaren en in verzet gaan.
Ik vind het persoonlijk nogal opmerkelijk dat deze problemen al decennia jaren lang blijven spelen zonder dat er concreet maatregelen worden getroffen. Vanuit de zorg hoor ik vooral verwijten naar de overheid en de zorgverzekeraars die veel roet in het eten gooien en het hen onmogelijk maken om clienten de zorg te bieden die ze nodig hebben. Ondertussen blijven ze pleiten dat mensen met psychische problemen vooral bij hen moeten aankloppen en dat het zelfs onverantwoord is om het eerst zelf proberen op te lossen. Als ik daarop inging en mij aanmeldde voor hulp, werd ik al diverse keren afgewezen nog voordat er een intake-gesprek kon plaatsvinden en ik kreeg dan te horen dat ik mijn behandeling al gehad heb en het zelf zou moeten kunnen, echter de huisarts kreeg te horen dat mijn problematiek als te complex werd beschouwd en dat ze mij om die reden niet wilden accepteren.
Ik geef de moed niet op. Als er problemen bestaan, bestaan er immers ook oplossingen. Het kan helaas nogal een uitdaging zijn om die oplossing te vinden.